Een landelijke patiëntenvereniging is bezig te herstructureren. Momenteel zijn er nog provinciale verenigingen, elk met een eigen, min of meer autonoom bestuur; over een tijdje zijn die besturen weg en is er alleen een landelijk bestuur.

Op het eerste gezicht lijkt dat misschien wat vreemd. Hebben die patiënten dan niet meer baat bij ondersteuning in de buurt?

Maar er is goed over nagedacht. De gespecialiseerde zorg voor deze specifieke patiënten concentreert zich op steeds minder locaties, terwijl de uitvoerende taken verschuiven van naar de wijk en de thuiszorg. Maar zaken als lotgenotencontacten, bezoekdienst en belangenbehartiging moeten daarop aansluiten. De landelijke vereniging kan dat op dit moment niet goed organiseren. Aan de andere kant is de kennis er wel: de achterban heeft een prima beeld van wat er in welk ziekenhuis, of in welke regio, wel of niet goed geregeld is. Dat geeft kansen die nu nog niet worden benut.

Verder is de rol van lokale bestuurder niet gewild. Er zijn voldoende vrijwilligers die korte tijd een klusje willen doen, maar te weinig mensen willen in een provinciaal bestuur. Er is toch regelmatig aardig wat reistijd mee gemoeid, en ook de bestuursrol zelf wordt als zwaar gezien.

Door het wegnemen van die bestuurslaag hoopt de vereniging meer ruimte te bieden aan actieve vrijwilligersgroepen. Deze kunnen dan, meer naar eigen inzicht, bijeenkomsten en overleggen organiseren, gericht op onderlinge contacten, belangenbehartiging of informatievoorziening. Voor de één is dat een koffie-ochtend organiseren. De ander geeft graag informatie op een school. De vrijwilligers zijn in hun eigen woonomgeving actief, en gaan doen waar ze plezier aan beleven of goed in zijn. De lokale groepen opereren als een zelfsturend team en krijgen de ruimte om zelf activiteiten te ontplooien, binnen de kaders van de landelijke vereniging.

De vrijwilligers rapporteren niet meer, zoals nu, aan een lokaal bestuur, maar worden bij hun uitvoerende werkzaamheden actief ondersteund door regelaars. Verbinders. Oliemannetjes. Gangmakers, noem ik die. Mensen die actie ondernemen, zonder dat daar een projectmanager aan te pas komt. Gedreven mensen die de bedoeling kennen en van daaruit werken.